Speech (House debate)

{
    "time": "2017-01-31 18:00:00",
    "attribution": {
        "en": "Ms. Christine Moore (Abitibi\u2014T\u00e9miscamingue, NDP)",
        "fr": "Mme Christine Moore (Abitibi\u2014T\u00e9miscamingue, NPD)"
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    "content": {
        "en": "<p data-HoCid=\"4726898\" data-originallang=\"fr\">Mr. Speaker, I did not think I would have the chance to complete this speech, so I am pleased to use the eight minutes I have left to do that.</p>\n<p data-HoCid=\"4726899\" data-originallang=\"fr\"> In the first part of my speech, I had noted some things that the bill\u2019s sponsor could come back to in committee. I had also suggested that she include the first nations governments in the consultation, because that is crucial. Often, the cultural approach to death is not really incorporated. Given the federal government\u2019s duty to the first nations communities, it is essential that they be at the discussion table to express their needs.</p>\n<p data-HoCid=\"4726900\" data-originallang=\"fr\"> In addition, there are enormous needs for palliative care in indigenous communities, because there are virtually no projects. Often, the communities are too small, so the feeling is that resources cannot be allocated specifically to palliative care. A number of first nations communities have no long-term care facility. Elders are therefore cared for by their province\u2019s health care system.</p>\n<p data-HoCid=\"4726901\" data-originallang=\"fr\"> When we go out and meet with the people who provide palliative care, we see that they are interested in developing projects. I have been to the Maison du Boulot Blanc in Amos, right next to the community of Pikogan. It sometimes takes in people from the Pikogan indigenous community who need its services. The people who work there are very happy to do that, but they say themselves that it is not the same, that the community is much more involved and there are a lot of people who come to support the dying person. </p>\n<p data-HoCid=\"4726902\" data-originallang=\"fr\"> They do what they can in terms of needs, but if there were some openness to allocating federal funds for specific projects for the first nations, they would very definitely be open to having a room set up and decorated based on the person\u2019s needs. That would reflect the desired approach, which is to accommodate clients who need palliative care.</p>\n<p data-HoCid=\"4726903\" data-originallang=\"fr\"> This is something that will have to be discussed in committee. I urge my colleague to give immediate thought to people from indigenous communities who might be interested in talking about their situations and how they could be involved in delivering palliative care.</p>\n<p data-HoCid=\"4726904\" data-originallang=\"fr\">Although the administration of palliative care itself falls under provincial jurisdiction, I believe that the federal government has a role to play in bringing all the stakeholders together to discuss best practices. It is not about taking a paternalistic approach and bringing everyone together to tell them to look at the best practices happening elsewhere. It is about creating room for dialogue, where everyone can share their successes and failures in order to move palliative care forward.</p>\n<p data-HoCid=\"4726905\" data-originallang=\"fr\">We often forget certain particularities associated with palliative care. Pediatric palliative care is extremely difficult. How do we support a child who is dying of cancer or some genetic disease? We have a lot to learn by sharing ideas on this.</p>\n<p data-HoCid=\"4726906\" data-originallang=\"fr\">For instance, it is important to ensure that children who need palliative care are not forced to choose between being close to home or in a pediatric care centre. They are often hospitalized for long periods and find themselves far from home. Parents sometimes decide to bring their child home when it is time for palliative care to begin. When we talk about a special client group, it is often those in remote areas who have a hard time getting the care they need.</p>\n<p data-HoCid=\"4726907\" data-originallang=\"fr\">It would be helpful, then, to be able to talk about our practices in order to overcome these challenges. If the various ministries, provinces, and agencies involved could share tools with the rest of the country, we would all be better off.</p>\n<p data-HoCid=\"4726908\" data-originallang=\"fr\">Other patients are often neglected. For example, how does one help a person with a fairly serious intellectual deficiency prepare for death?</p>\n<p data-HoCid=\"4726909\" data-originallang=\"fr\">I have had to do it over the course of my career and it is not easy. Caregivers do not always have all the tools they need. They are used to working in a context where the person understands death and what is happening to him or her. However, it is often more difficult to help someone outside that context. I therefore think it is important for caregivers to have that skill.</p>\n<p data-HoCid=\"4726910\" data-originallang=\"fr\">When it comes to palliative care, for example, some deaths will affect caregivers more than others. That is why it is also important to talk about the distress they experience. Regardless of where the caregiver works, some cases will cause a lot of pain and sorrow. It is also important to be able to talk about that aspect of palliative care so that caregivers do not carry that pain and sorrow with them throughout their careers and can resist breaking down at some point.</p>\n<p data-HoCid=\"4726911\" data-originallang=\"fr\">Take, for example, soldiers who are deployed overseas and who have to be there for someone who is dying because there is no other choice. Sometimes these experiences are traumatizing and become difficult to live with after many years in the field.</p>\n<p data-HoCid=\"4726912\" data-originallang=\"fr\">In my opinion, it would be worthwhile adding this other element to the bill on palliative care, that is, monitoring the distress of caregivers, because we are hearing more and more about this issue.</p>\n<p data-HoCid=\"4726913\" data-originallang=\"fr\">Working with death every day is difficult. I believe it would be beneficial to monitor the distress of caregivers, especially those working in palliative care centres and pediatric and neonatal departments, who do their best to save infants, but are sometimes confronted by the reality that there is no other option but to let them go. These life situations can be difficult, and it would be advisable to monitor this aspect of public health.</p>\n<p data-HoCid=\"4726914\" data-originallang=\"fr\">I would like to thank my colleague and the House once again for letting me finish my speech. I look forward to my colleagues' comments.</p>",
        "fr": "<p data-HoCid=\"4726898\" data-originallang=\"fr\">Monsieur le Pr\u00e9sident, je ne croyais pas avoir la chance de compl\u00e9ter ce discours, alors cela me fait plaisir d'utiliser les huit minutes qu'il me reste pour le faire.</p>\n<p data-HoCid=\"4726899\" data-originallang=\"fr\">Dans la premi\u00e8re partie de mon discours, j'avais not\u00e9 certaines choses sur lesquelles la marraine du projet de loi pourrait revenir en comit\u00e9. Je lui avais notamment sugg\u00e9r\u00e9 d'inclure les gouvernements des Premi\u00e8res Nations dans la consultation, car cela est crucial. Souvent, l'approche culturelle face \u00e0 la mort n'est pas n\u00e9cessairement int\u00e9gr\u00e9e. \u00c9tant donn\u00e9 le devoir que le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral a envers les communaut\u00e9s des Premi\u00e8res Nations, il est primordial que celles-ci soient \u00e0 la table de discussion pour y faire \u00e9tat de leurs besoins.</p>\n<p data-HoCid=\"4726900\" data-originallang=\"fr\">D'ailleurs, les besoins en mati\u00e8re de soins palliatifs dans les communaut\u00e9s autochtones sont \u00e9normes, parce qu'il n'y a presque aucun projet. Souvent, les communaut\u00e9s sont trop petites, alors on estime qu'on ne peut affecter des ressources sp\u00e9cifiquement aux soins palliatifs. Plusieurs communaut\u00e9s des Premi\u00e8res Nations n'ont pas de maison de soins de longue dur\u00e9e. Les a\u00een\u00e9s sont donc pris en charge par le syst\u00e8me de sant\u00e9 de leur province.</p>\n<p data-HoCid=\"4726901\" data-originallang=\"fr\">Quand on va \u00e0 la rencontre des fournisseurs de soins palliatifs, on constate qu'ils seraient int\u00e9ress\u00e9s \u00e0 d\u00e9velopper des projets. Je suis all\u00e9e \u00e0 la Maison du Boulot Blanc, \u00e0 Amos, juste \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de la communaut\u00e9 de Pikogan. Il arrive qu'elle accueille des gens de la communaut\u00e9 autochtone de Pikogan qui ont besoin de ses services. Les gens qui y travaillent le font avec grand plaisir, mais ils disent eux-m\u00eames que ce n'est pas pareil, que la communaut\u00e9 est beaucoup plus impliqu\u00e9e et qu'il y a beaucoup de gens qui sont l\u00e0 pour soutenir la personne mourante. </p>\n<p data-HoCid=\"4726902\" data-originallang=\"fr\">On fait ce qu'on peut en termes de besoins, mais s'il y avait une ouverture concernant l'affectation de fonds f\u00e9d\u00e9raux \u00e0 des projets sp\u00e9cifiques chez les Premi\u00e8res Nations, il est s\u00fbr et certain qu'on serait ouvert \u00e0 avoir une chambre adapt\u00e9e et d\u00e9cor\u00e9e selon les besoins de la personne. Cela refl\u00e9terait l'approche souhait\u00e9e, qui consiste \u00e0 accommoder les clients qui ont besoin de soins palliatifs.</p>\n<p data-HoCid=\"4726903\" data-originallang=\"fr\">C'est une chose dont il faudra discuter en comit\u00e9. J'invite ma coll\u00e8gue \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir tout de suite \u00e0 des personnes issues des communaut\u00e9s autochtones qui pourraient \u00eatre int\u00e9ress\u00e9es \u00e0 parler de leur r\u00e9alit\u00e9 et de la fa\u00e7on dont elles pourraient s'impliquer par rapport aux soins palliatifs.</p>\n<p data-HoCid=\"4726904\" data-originallang=\"fr\">Bien que l'organisation des soins comme telle rel\u00e8ve de la comp\u00e9tence provinciale, je crois que le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral a son r\u00f4le \u00e0 jouer afin de r\u00e9unir les acteurs pour qu'ils discutent des pratiques. Il ne s'agit pas d'avoir une approche paternaliste o\u00f9 l'on r\u00e9unit tout le monde pour leur dire de regarder les belles pratiques qui ont cours ailleurs. Il s'agit de cr\u00e9er un lieu d'\u00e9change o\u00f9 chacun peut parler de ses bons coups et de ses difficult\u00e9s afin de faire progresser les soins palliatifs.</p>\n<p data-HoCid=\"4726905\" data-originallang=\"fr\">On oublie souvent certaines particularit\u00e9s li\u00e9es aux soins palliatifs. Les soins palliatifs p\u00e9diatriques, c'est quelque chose qui n'est vraiment pas \u00e9vident. Comment accompagne-t-on un enfant qui va mourir d'un cancer ou d'une maladie g\u00e9n\u00e9tique? Nous aurions beaucoup \u00e0 gagner \u00e0 \u00e9changer sur ce sujet.</p>\n<p data-HoCid=\"4726906\" data-originallang=\"fr\">Par exemple, il faudrait voir \u00e0 ce que les enfants ayant besoin de soins palliatifs n'aient pas \u00e0 choisir entre \u00eatre proches de leur lieu de r\u00e9sidence et \u00eatre dans un centre p\u00e9diatrique. Souvent, ils sont hospitalis\u00e9s pendant de longues p\u00e9riodes et se trouvent loin de leur milieu de vie. Les parents prennent parfois la d\u00e9cision de ramener leur enfant \u00e0 la maison lorsque le moment de lui procurer des soins palliatifs est beaucoup plus proche. Lorsqu'on parle d'une client\u00e8le sp\u00e9cialis\u00e9e, ce sont souvent ceux en r\u00e9gions \u00e9loign\u00e9es qui ont de la difficult\u00e9 \u00e0 recevoir ces soins.</p>\n<p data-HoCid=\"4726907\" data-originallang=\"fr\">Il serait donc b\u00e9n\u00e9fique d'\u00e9changer sur nos pratiques en vue de relever ces d\u00e9fis. Si les diff\u00e9rents minist\u00e8res, provinces et agences concern\u00e9s pouvaient donner des outils \u00e0 l'ensemble du pays, on ne pourrait qu'en sortir gagnant.</p>\n<p data-HoCid=\"4726908\" data-originallang=\"fr\">D'autres client\u00e8les sont souvent n\u00e9glig\u00e9es. Par exemple, comment accompagne-t-on vers la mort une personne qui a une d\u00e9ficience intellectuelle assez importante? </p>\n<p data-HoCid=\"4726909\" data-originallang=\"fr\">Il m'est arriv\u00e9 d'avoir \u00e0 le faire dans ma carri\u00e8re, et ce n'est pas \u00e9vident. Nous n'avons pas n\u00e9cessairement toujours les outils; nous sommes habitu\u00e9s de travailler dans un contexte o\u00f9 la personne comprend la mort et comprend ce qui lui arrive. Toutefois, quand on sort de ce contexte, c'est souvent plus difficile. Je pense donc qu'il est important d'\u00eatre capables de le faire.</p>\n<p data-HoCid=\"4726910\" data-originallang=\"fr\">En outre, certaines morts vont parfois nous toucher particuli\u00e8rement quand il s'agit de soins palliatifs, par exemple. C'est pourquoi il est important de parler aussi de la d\u00e9tresse des soignants. Peu importe o\u00f9 la personne exerce son m\u00e9tier, certains cas vont faire particuli\u00e8rement mal et beaucoup de peine. Or quand on aborde la question des soins palliatifs, il est aussi important d'\u00eatre capables de parler de cela pour que les soignants \u00e9vitent de ressentir ces blessures au cours de leur carri\u00e8re et d'\u00eatre bris\u00e9s \u00e0 certains moments.</p>\n<p data-HoCid=\"4726911\" data-originallang=\"fr\">On n'a qu'\u00e0 penser, par exemple, aux militaires d\u00e9ploy\u00e9s \u00e0 l'\u00e9tranger et qui ont d\u00fb accompagner des gens vers la mort, parce qu'il n'y avait pas d'autres choix. Quelquefois, ces exp\u00e9riences sont traumatisantes, et apr\u00e8s plusieurs ann\u00e9es de carri\u00e8re, elles peuvent \u00eatre tr\u00e8s difficiles \u00e0 vivre. </p>\n<p data-HoCid=\"4726912\" data-originallang=\"fr\">\u00c0 mon avis, on gagnerait \u00e0 ajouter cet autre \u00e9l\u00e9ment dans le projet de loi sur les soins palliatifs, soit le fait d'avoir un suivi en sant\u00e9 publique concernant la d\u00e9tresse des soignants, car on en entend de plus en plus parler.</p>\n<p data-HoCid=\"4726913\" data-originallang=\"fr\"> Travailler avec la mort au quotidien n'est vraiment pas \u00e9vident, et je pense qu'on aurait \u00e0 gagner en surveillant la d\u00e9tresse des soignants dans le domaine de la sant\u00e9 publique, en particulier ceux qui travaillent dans des centres de soins palliatifs, dans les d\u00e9partements de p\u00e9diatrie ou en n\u00e9onatalogie, o\u00f9 on essaie du mieux qu'on le peut de sauver des petits b\u00e9b\u00e9s, et o\u00f9 finalement, il faut quelquefois se rendre \u00e0 l'\u00e9vidence qu'on n'a pas le choix et qu'il faut les laisser partir. Ces situations de vie peuvent \u00eatre difficiles, et en ce qui concerne la sant\u00e9 publique, on aurait int\u00e9r\u00eat \u00e0 surveiller cela.</p>\n<p data-HoCid=\"4726914\" data-originallang=\"fr\">Je remercie encore une fois ma coll\u00e8gue et la Chambre de m'avoir laiss\u00e9e compl\u00e9ter mon discours. J'attends avec attention les remarques de mes coll\u00e8gues.</p>"
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