Speech (House debate)

{
    "time": "2016-09-20 18:15:00",
    "attribution": {
        "en": "Mr. Garnett Genuis (Sherwood Park\u2014Fort Saskatchewan, CPC)",
        "fr": "M. Garnett Genuis (Sherwood Park\u2014Fort Saskatchewan, PCC)"
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    "content": {
        "en": "<p data-HoCid=\"4469837\" data-originallang=\"en\"> Mr. Speaker, this is my second speech of the day and the second time today I am agreeing with a bill coming from the government side, so lightning does strike twice. In fact, I am even agreeing with my friend from <a data-HoCid=\"214013\" href=\"/politicians/rob-oliphant/\" title=\"Rob Oliphant\">Don Valley West</a>. I think it is fair to say that we have not always agreed on things that have been discussed in this place, but I very much appreciate the energy and the hard work he brings to this and other causes we have discussed over the last year.</p>\n<p data-HoCid=\"4469838\" data-originallang=\"en\">I will be supporting, and I believe most, if not all, of my colleagues will be supporting, this piece of legislation, which aims to end genetic discrimination in Canada.</p>\n<p data-HoCid=\"4469839\" data-originallang=\"en\"> I think it is important to review that this approach has a history of multi-partisan support. Our previous Conservative government proposed Bill <a data-HoCid=\"8028678\" href=\"/bills/41-2/C-68/\" title=\"An Act to amend the Canadian Human Rights Act, the Privacy Act and the Personal Information Protection and Electronic Documents Act\">C-68</a>. There have been various bills from I think all three of the major parties at different times. I think ours was the first government bill proposed on this issue, and it did not make it through in time to pass. </p>\n<p data-HoCid=\"4469840\" data-originallang=\"en\">It is good to see that there is a consensus on this issue. It is something that is particularly important to all members of this House.</p>\n<p data-HoCid=\"4469841\" data-originallang=\"en\">I want to identify some background on genetic discrimination and then go through what I see as three principal arguments in favour of moving forward with this legislation. </p>\n<p data-HoCid=\"4469842\" data-originallang=\"en\">As other colleagues have discussed, genetic tests now, as science continues to develop, allow us to know all kinds of information about what diseases we may be exposed to or may be more likely to contract as a result of our genetics. This information is helpful to all of us as we seek to combat or prepare for the possibility of disease. </p>\n<p data-HoCid=\"4469843\" data-originallang=\"en\">All of us have an interest in ensuring that this area of science is developed and that people access information that allows them to live healthier and more informed lives. Yet it is currently possible for an employer to discriminate against someone on the basis of a genetic test. It is possible for an insurance company to deny an insurance claim on the basis of a genetic test someone had. This is what has come to be called genetic discrimination; it is when someone is treated differently on the basis of information that is revealed by a genetic test. The bill aims to combat that.</p>\n<p data-HoCid=\"4469844\" data-originallang=\"en\">As other colleagues have mentioned, I think there will be a requirement for complementary provincial legislation as well. I am open to hearing amendments. Generally speaking, I like the bill the way it is, but yes, there is a need for complementary provincial legislation, and hopefully we will see federal engagement, working with the provinces, to encourage the development of that complementary legislation.</p>\n<p data-HoCid=\"4469845\" data-originallang=\"en\">I would like to identify what I see as three principal arguments in favour of the bill. First, genetic discrimination is discrimination. It is very clearly a kind of discrimination. I think all of us in this place accept that discriminating against someone on the basis of any identifiable characteristic does not have a place in Canada. </p>\n<p data-HoCid=\"4469846\" data-originallang=\"en\">Our genetics are very much beyond our control, in the same way that any number of other characteristics are, so if we accept the basic principle of non-discrimination, then of course, that applies. There are some exceptions, of course, in our established human rights jurisprudence, things like a bona fide occupational qualification. We allow exceptions, in terms of our human rights law on discrimination, in those cases.</p>\n<p data-HoCid=\"4469847\" data-originallang=\"en\">It is very important to note the way genetic testing works. Genetic testing identifies the possibility that people could develop an illness in the future. It demonstrates that they might be at a higher risk for something in the future. However, it is not a present limitation on their qualifications. The fact that people might develop a certain disease in the future that would prevent them from doing their jobs would not in any sense qualify as a legitimate basis for discrimination in the present time, before they have developed the ailment, an ailment that they may in fact never develop in the future. This is discrimination without justification, without the justification we see typically identified in our human rights jurisprudence.</p>\n<p data-HoCid=\"4469848\" data-originallang=\"en\">The other thing to acknowledge about this kind of discrimination is that it is discrimination that is often associated with other discriminations. There are certain identifiable groups that, because of their genetic structure, are more likely to face certain kinds of genetic challenges. These groups in particular have been vocal in identifying the specific problem of genetic discrimination as it particularly adversely affects their own community.</p>\n<p data-HoCid=\"4469849\" data-originallang=\"en\">We welcome the input of those groups that have been supporting this on the basis of particular cultural communities, as well as the many groups representing awareness about different diseases that have come forward and talked about this as well. Genetic discrimination is discrimination, and on that basis it is unacceptable.</p>\n<p data-HoCid=\"4469850\" data-originallang=\"en\">Second, I want to highlight that Canada really has been an outlier when it comes to genetic discrimination. In fact, we are the only country in the G7 that does not, in some way, have legislation that is confronting this challenge. We need to be conscious of that. It does not necessarily mean that we have to do what the rest of the world is doing, but we should, at the same time, sit up and take notice when Canada is out of step in this way. Other countries have seen the value of protecting people's ability to access genetic information without worrying that it could somehow lead to discrimination against them, that it could somehow limit their opportunities going forward.</p>\n<p data-HoCid=\"4469851\" data-originallang=\"en\">I think it is important that Canada gets in line with what the rest of the world is doing and that we get in line with what is happening in other parts of the G7 in order to protect these fundamental rights.</p>\n<p data-HoCid=\"4469852\" data-originallang=\"en\">The third point I want to make is the issue of perverse incentives. I want to talk about this in two parts. Ideally we would have as much research happening as possible. We would not allow the emergence of any kind of disincentive for research or participation in research. Also, we would not want any kind of disincentive for people to get medical information about themselves that would be useful for them in the future.</p>\n<p data-HoCid=\"4469853\" data-originallang=\"en\">What we see with the current reality is that it actually creates perverse incentives in both of these areas. First of all, there may be cases where people are reluctant to participate in research, because in the process of that research they will gain information about themselves, or there will be advances in genetic research which could lead to further discrimination against people like them, people who share their kind of genetic makeup.</p>\n<p data-HoCid=\"4469854\" data-originallang=\"en\">We could imagine cases in which a person chooses not to participate in genetic research because they are afraid that further identification of genes that cause a particular disease would be subsequently used for discrimination. We obviously do not want to see that. We want to see as much research as possible that will encourage information, as well as well-being. </p>\n<p data-HoCid=\"4469855\" data-originallang=\"en\">Introducing the legislation, this prohibition on genetic discrimination, takes a positive step in terms of removing that disincentive. Now there is no longer the disincentive for people to be involved in research.</p>\n<p data-HoCid=\"4469856\" data-originallang=\"en\">The other part of this perverse incentives issue is right now the current reality is one in which people have a disincentive to get genetic information about themselves. If they have this genetic information, there is a real risk that insurers will ask for it and use that information against them. That creates an issue, then, for people who want to know what their genetic situation is and if they are more at risk for something, but then choose not to because of their fear of discrimination.</p>\n<p data-HoCid=\"4469857\" data-originallang=\"en\">I want to just make this concrete in the remaining time I have. We know of BRCA1 and BRCA2, which are genetic markers for breast and ovarian cancer. Ashkenazi Jewish women are 10 times more likely to carry these cancer-causing variants than the general population.</p>\n<p data-HoCid=\"4469858\" data-originallang=\"en\">We know then that there is this greater risk with this community. If a person knows that they are at a greater risk for contracting a certain kind of cancer, they might consider it worthwhile to get information about whether they have those genetic markers. Then it will perhaps affect the frequency of the tests they receive and the way in which they monitor certain potential markers for that disease. Yet someone might choose not to get this test, which would put them at greater risk, simply because of the fear of discrimination.</p>\n<p data-HoCid=\"4469859\" data-originallang=\"en\">Genetic discrimination is a form of discrimination. Up to this point Canada has been an outlier in this respect. We need to confront these issues of perverse incentives. We need to encourage research. We need to encourage people to get tested and get information about themselves.</p>\n<p data-HoCid=\"4469860\" data-originallang=\"en\"> For these reasons, I will be supporting this excellent legislation and I hope my colleagues will as well.</p>",
        "fr": "<p data-HoCid=\"4469837\" data-originallang=\"en\">Monsieur le Pr\u00e9sident, il s'agit de ma deuxi\u00e8me intervention de la journ\u00e9e et de la deuxi\u00e8me fois aujourd'hui que j'appuie un projet de loi du gouvernement. Il semble que la foudre peut tomber deux fois au m\u00eame endroit. Je suis m\u00eame d'accord avec mon coll\u00e8gue de <a data-HoCid=\"214013\" href=\"/politicians/rob-oliphant/\" title=\"Rob Oliphant\">Don Valley-Ouest</a>. Nous ne nous sommes pas toujours entendus sur les questions abord\u00e9es ici, mais j'aime beaucoup le dynamisme dont il fait preuve et tous les efforts qu'il d\u00e9ploie pour cette cause et d'autres causes dont nous avons discut\u00e9 au cours de la derni\u00e8re ann\u00e9e.</p>\n<p data-HoCid=\"4469838\" data-originallang=\"en\">J'appuierai cette mesure l\u00e9gislative visant \u00e0 mettre fin \u00e0 la discrimination g\u00e9n\u00e9tique au Canada, et je crois que la plupart \u2014 voire l'ensemble \u2014 de mes coll\u00e8gues feront de m\u00eame.</p>\n<p data-HoCid=\"4469839\" data-originallang=\"en\">Je pense qu'il est important de se rappeler que cette approche a d\u00e9j\u00e0, par le pass\u00e9, re\u00e7u un appui multipartite. Le gouvernement conservateur pr\u00e9c\u00e9dent a propos\u00e9 le projet de loi <a data-HoCid=\"8028678\" href=\"/bills/41-2/C-68/\" title=\"An Act to amend the Canadian Human Rights Act, the Privacy Act and the Personal Information Protection and Electronic Documents Act\">C-68</a>. Je crois qu'il y a eu divers projets de loi des trois grands partis \u00e0 des moments diff\u00e9rents. Je pense que le n\u00f4tre \u00e9tait le premier projet de loi d'initiative gouvernementale propos\u00e9 sur ce sujet, et il n'a pas \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9 \u00e0 temps.</p>\n<p data-HoCid=\"4469840\" data-originallang=\"en\">Il est bon de voir un consensus sur cette question. Il s'agit d'un enjeu particuli\u00e8rement important pour tous les d\u00e9put\u00e9s.</p>\n<p data-HoCid=\"4469841\" data-originallang=\"en\">J'aimerais commencer par d\u00e9finir le contexte dans lequel s'inscrit la discrimination g\u00e9n\u00e9tique, apr\u00e8s quoi je passerai en revue les trois principaux arguments en faveur de l'adoption du projet de loi.</p>\n<p data-HoCid=\"4469842\" data-originallang=\"en\">Comme d'autres l'ont dit avant moi, plus la science \u00e9volue et plus les tests g\u00e9n\u00e9tiques nous permettent d'apprendre une foule de choses sur les maladies auxquelles notre bagage g\u00e9n\u00e9tique pourrait nous exposer ou nous rendre plus vuln\u00e9rables. Ces renseignements peuvent \u00eatre d'une grande utilit\u00e9 \u00e0 tous ceux qui souhaitent combattre une maladie ou prendre des dispositions en pr\u00e9vision d'une \u00e9ventuelle maladie.</p>\n<p data-HoCid=\"4469843\" data-originallang=\"en\">Nous avons tous avantage \u00e0 faire en sorte que ce secteur de la recherche scientifique continue de se d\u00e9velopper et que les gens aient acc\u00e8s aux donn\u00e9es qui leur permettront de vivre en meilleure sant\u00e9 et d'\u00eatre mieux inform\u00e9s. Or, \u00e0 l'heure o\u00f9 on se parle, il est possible qu'un employeur se serve d'un test g\u00e9n\u00e9tique pour discriminer une personne, ou qu'une compagnie d'assurance rejette une r\u00e9clamation en se fondant sur les r\u00e9sultats d'un test g\u00e9n\u00e9tique que l'assur\u00e9 aurait subi. C'est ce qu'on a fini par appeler la discrimination g\u00e9n\u00e9tique: quand une personne est trait\u00e9e diff\u00e9remment des autres \u00e0 cause de l'information r\u00e9v\u00e9l\u00e9e par les tests g\u00e9n\u00e9tiques qu'elle a subis. Le projet de loi dont la Chambre est saisie vise \u00e0 combattre ce ph\u00e9nom\u00e8ne.</p>\n<p data-HoCid=\"4469844\" data-originallang=\"en\">Comme d'autres l'ont dit avant moi, je crois que les provinces devront l\u00e9gif\u00e9rer elles aussi. Je suis ouvert aux amendements. Dans l'ensemble, j'aime bien le projet de loi tel qu'il est maintenant, mais c'est vrai qu'il devra \u00eatre assorti de lois provinciales compl\u00e9mentaires. Esp\u00e9rons seulement que le f\u00e9d\u00e9ral s'engagera, qu'il collaborera avec les provinces et les incitera \u00e0 \u00e9laborer ces lois.</p>\n<p data-HoCid=\"4469845\" data-originallang=\"en\">J'aimerais maintenant passer en revue les trois principaux arguments en faveur du projet de loi. Premi\u00e8rement, la discrimination g\u00e9n\u00e9tique demeure de la discrimination. Cela ne fait pas l'ombre d'un doute, et je crois que tout le monde ici pr\u00e9sent juge inacceptable que, au Canada, une personne puisse faire l'objet de discrimination \u00e0 cause d'une caract\u00e9ristique identifiable, quelle qu'elle soit.</p>\n<p data-HoCid=\"4469846\" data-originallang=\"en\">Notre bagage g\u00e9n\u00e9tique est pour ainsi dire hors de notre contr\u00f4le, tout comme un grand nombre d'autres caract\u00e9ristiques, alors si on accepte le grand principe de la non-discrimination, on doit aussi accepter qu'il s'applique \u00e0 notre bagage g\u00e9n\u00e9tique. Il y a \u00e9videmment certaines exceptions dans la jurisprudence sur les droits de la personne. Je pense entre autres aux exigences professionnelles justifi\u00e9es. Dans ce genre de cas, la jurisprudence sur les droits de la personne pr\u00e9voit d\u00e9j\u00e0 des exceptions.</p>\n<p data-HoCid=\"4469847\" data-originallang=\"en\">Il est tr\u00e8s important de souligner la fa\u00e7on dont les tests g\u00e9n\u00e9tiques fonctionnent. Ils permettent de d\u00e9celer la possibilit\u00e9 que l'on puisse avoir une certaine maladie, de savoir qu'on risque davantage de l'avoir. Mais cela ne limite en rien les comp\u00e9tences actuelles. Le fait que l'on puisse avoir une certaine maladie qui nous emp\u00eacherait d'accomplir notre travail dans l'avenir ne justifie pas que l'on fasse l'objet d'une discrimination avant que la maladie se manifeste. Et d'ailleurs, elle pourrait ne jamais se manifester. Il s'agirait alors d'une discrimination injustifi\u00e9e aux termes de la jurisprudence en mati\u00e8re de droits de la personne.</p>\n<p data-HoCid=\"4469848\" data-originallang=\"en\">Il faut \u00e9galement reconna\u00eetre que ce type de discrimination est souvent associ\u00e9 \u00e0 d'autres formes de discrimination. De par la structure g\u00e9n\u00e9tique qui est la leur, certains groupes font face \u00e0 certains obstacles et ont exprim\u00e9 le probl\u00e8me particulier de la discrimination g\u00e9n\u00e9tique dont peut faire l'objet leur communaut\u00e9.</p>\n<p data-HoCid=\"4469849\" data-originallang=\"en\">Nous accueillons avec int\u00e9r\u00eat l'avis de ces groupes qui appuient le projet de loi susceptible de concerner leur propre communaut\u00e9, ainsi que l'avis des nombreux groupes qui sensibilisent le public \u00e0 diverses maladies. La discrimination g\u00e9n\u00e9tique est de la discrimination et, \u00e0 ce titre, elle est inacceptable.</p>\n<p data-HoCid=\"4469850\" data-originallang=\"en\">Deuxi\u00e8mement, je tiens \u00e0 souligner que le Canada a une r\u00e9action atypique par rapport \u00e0 la discrimination g\u00e9n\u00e9tique. C'est le seul pays du G7 \u00e0 ne pas avoir, sous une forme ou une autre, de l\u00e9gislation sur ce probl\u00e8me. Cela ne veut pas dire que nous devons nous aligner sur les autres pays, mais nous devons \u00eatre conscients de cette diff\u00e9rence. D'autres pays ont en effet jug\u00e9 utile de prot\u00e9ger les gens qui souhaitent obtenir des informations g\u00e9n\u00e9tiques sans avoir \u00e0 craindre de la discrimination ou des limites aux possibilit\u00e9s qui leur sont offertes.</p>\n<p data-HoCid=\"4469851\" data-originallang=\"en\">\u00c0 mon avis, pour prot\u00e9ger ces droits fondamentaux, il faut que le Canada harmonise ses fa\u00e7ons de faire avec ce qui se fait ailleurs dans le monde et dans les autres pays du G7. </p>\n<p data-HoCid=\"4469852\" data-originallang=\"en\">Troisi\u00e8mement, je veux parler des facteurs dissuasifs, ce que je ferai en deux temps. Id\u00e9alement, il faudrait qu'il y ait le plus possible de recherche scientifique; on ne doit pas tol\u00e9rer l'\u00e9mergence d'obstacles quelconques \u00e0 la recherche ou \u00e0 la participation aux \u00e9tudes scientifiques. Il faudrait \u00e9galement \u00e9viter que quoi que ce soit dissuade les gens d'obtenir sur eux-m\u00eames des renseignements m\u00e9dicaux qui leur seraient utiles plus tard.</p>\n<p data-HoCid=\"4469853\" data-originallang=\"en\">Or, la situation actuelle g\u00e9n\u00e8re des facteurs dissuasifs dans un cas comme dans l'autre. D'une part, il y a peut-\u00eatre des cas o\u00f9 les gens h\u00e9sitent \u00e0 participer \u00e0 des \u00e9tudes scientifiques parce qu'ils obtiendraient des renseignements sur eux-m\u00eames ou parce qu'il y aurait, dans la recherche en g\u00e9n\u00e9tique, des perc\u00e9es donnant lieu \u00e0 davantage de discrimination \u00e0 l'\u00e9gard des gens qui ont la m\u00eame constitution g\u00e9n\u00e9tique qu'eux.</p>\n<p data-HoCid=\"4469854\" data-originallang=\"en\">Nous pouvons imaginer des cas o\u00f9 une personne choisirait de ne pas participer \u00e0 la recherche g\u00e9n\u00e9tique, craignant que l'identification plus pouss\u00e9e des g\u00e8nes qui causent une maladie en particulier ne soit subs\u00e9quemment utilis\u00e9e \u00e0 des fins de discrimination. De toute \u00e9vidence, nous ne voulons pas voir cela. Nous voulons voir autant de recherche que possible afin d'encourager l'information, ainsi que le bien-\u00eatre.</p>\n<p data-HoCid=\"4469855\" data-originallang=\"en\">Le pr\u00e9sent projet de loi, qui vise \u00e0 interdire la discrimination g\u00e9n\u00e9tique, constitue un pas positif en vue de supprimer ce facteur dissuasif. Ainsi, il n'y aura plus de facteur dissuadant les gens de participer \u00e0 la recherche.</p>\n<p data-HoCid=\"4469856\" data-originallang=\"en\">Autre facteur dissuasif, les gens h\u00e9sitent actuellement \u00e0 obtenir de l'information g\u00e9n\u00e9tique sur eux-m\u00eames parce qu'il existe un risque r\u00e9el que les assureurs demandent ces renseignements et les utilisent contre eux. Cela cr\u00e9e alors un probl\u00e8me pour les personnes qui souhaitent conna\u00eetre leur situation g\u00e9n\u00e9tique et savoir si elles sont plus \u00e0 risque de d\u00e9velopper certaines maladies, mais qui choisissent de ne pas passer le test par crainte de subir de la discrimination.</p>\n<p data-HoCid=\"4469857\" data-originallang=\"en\">Pour le temps qu'il me reste, j'aimerais ramener cela \u00e0 du concret. Nous connaissons le BRCA1 et le BRCA2, qui sont des marqueurs g\u00e9n\u00e9tiques du cancer du sein et de l'ovaire. Les Juives ashk\u00e9nazes sont 10 fois plus susceptibles de porter ces variantes canc\u00e9rig\u00e8nes que la population g\u00e9n\u00e9rale.</p>\n<p data-HoCid=\"4469858\" data-originallang=\"en\">Nous savons donc qu'il existe un risque plus \u00e9lev\u00e9 au sein de cette communaut\u00e9. Si une personne sait qu'elle pr\u00e9sente un risque plus \u00e9lev\u00e9 de d\u00e9velopper un certain type de cancer, elle estimera peut-\u00eatre qu'il vaut la peine de se renseigner pour savoir si elle porte ces marqueurs g\u00e9n\u00e9tiques. Ensuite, les r\u00e9sultats auront peut-\u00eatre une incidence sur la fr\u00e9quence des tests qu'elle subira et la fa\u00e7on dont on surveillera certains marqueurs potentiels pour cette maladie. Pourtant, cette personne choisira peut-\u00eatre de ne pas passer le test simplement par crainte de subir de la discrimination, ce qui l'exposera \u00e0 un risque encore plus \u00e9lev\u00e9.</p>\n<p data-HoCid=\"4469859\" data-originallang=\"en\">La discrimination g\u00e9n\u00e9tique est une forme de discrimination. Jusqu'\u00e0 maintenant, le Canada s'est tenu \u00e0 l'\u00e9cart des efforts d\u00e9ploy\u00e9s pour lutter contre ce probl\u00e8me. Nous devons nous attaquer \u00e0 ces facteurs dissuasifs. Nous devons favoriser la recherche. Nous devons encourager les gens \u00e0 se faire tester et \u00e0 obtenir des renseignements sur eux-m\u00eames.</p>\n<p data-HoCid=\"4469860\" data-originallang=\"en\">Pour ces raisons, je vais appuyer cet excellent projet de loi et j'esp\u00e8re que mes coll\u00e8gues en feront tout autant.</p>"
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